MERDEKA.COM - 5 Penyakit Langka Yang Belum Ada
Obatnya – Setiap orang memiliki kondisi tubuh yang berbeda-beda. Beberapa
mungkin memiliki alergi pada buah, kacang-kacangan, atau bahkan sayur-sayuran.
Lainnya bahkan memiliki bentuk tubuh yang berbeda, yang terjadi karena
pembengkakan di tubuh.
Nah, berikut adalah 5 Penyakit
Langka Yang Belum Ada Obatnya seperti yang dikutip dari merdeka.com :
1. Mabuk Saat Makan Kentang
Nick Hess, 35, mengalami kondisi
aneh yang membuatnya mabuk saat makan kentang atau karbohidrat. Karen, istri
Nick, awalnya tidak percaya bahwa suaminya benar-benar mabuk kentang atau
karbohidrat. Dia berpikir bahwa suaminya telah menyembunyikan botol minuman
keras di rumah mereka di Columbus, Ohio. Nick bahkan dituduh sebagai seorang
pecandu alkohol oleh istrinya, sebelum dia diagnosis dengan auto-brewery
syndrome.
Putus asa dengan kondisi
suaminya, Karena memutuskan untuk memasang kamera di rumahnya. Dia menemukan
bahwa Nick benar-benar mabuk karena kentang atau karbohidrat. Dokter juga
berpikiran sama dengan Karen, ketika memeriksa Nick. Namun, setelah Nick dibawa
ke rumah sakit, petugas medis akhirnya menemukan kenyataan itu, bahwa Nick
mengidap auto-brewery syndrome.
Kondisi tersebut membuat bakteri
di perut Nick berkembang pesat, yang mengubah setiap karbohidrat yang dia makan
menjadi alkohol. Untuk mengatasinya, Nick kini menjalani diet rendah
karbohidrat dan rutin mengonsumsi obat anti-jamur.
2. Skrotum Membesar Jadi Seukuran Semangka
Tyrone Bowd, 25, hampir putus asa
dengan penyakit yang dideritanya. Pasalnya, dokter mendiagnosisnya dengan
scrotal lymphedema, penyakit langka yang membuat skrotumnya membengkak hingga
sebesar semangka. Penyakit itu membuat pembuluh limfatiknya tersumbat,
menyebabkan cairan dan jaringan menumpuk di kulit sekitar testis. Kondisi
mengerikan itu telah dialami Tyrone sejak dua tahun terakhir.
Ukuran skrotumnya awalnya
membengkak sebesar mangga, tetapi kemudian peradangannya semakin memburuk –
hingga kini sebesar semangka. Penyakit itu membuat Tyrone sulit berjalan dan
harus bolak-balik dirawat di rumah sakit. Ibu Tyrone, Tanya, sekarang berusaha
mengumpulkan uang untuk pengobatan anaknya di California. Namun, biaya yang dibutuhkan
untuk pengobatan Tyrone tentu tak sedikit.
Keluarga Tyrone harus
mengumpulkan sekitar USD 100.000 atau sekitar Rp 1,4 miliar untuk bisa
mengobati penyakit Tyrone. Melalui acara penggalangan dana, Tanya berhasil
mengumpulkan USD 60.000 (sekitar Rp 861 juta), tetapi masih dibutuhkan USD
40.000 (sekitar Rp 574 juta) lagi untuk membawa Tyrone ke California.
3. Merasakan Sakit Orang Lain Lewat Sentuhan
Menderita penyakit langka, dokter
ini bisa merasakan sakit fisik yang diderita oleh pasiennya. Hal itu karena
Salinas didiagnosis dengan mirror-touch synesthesia. Pria yang berprofesi
sebagai ahli saraf itu kini bekerja di Rumah Sakit Umum Massachusetts. Salinas
mengatakan bahwa kondisi itu telah dideritanya sejak kecil. Setiap kali orang
lain memeluknya, dia akan merasakan apa yang diderita oleh orang tersebut.
Dan suatu hari, dia pernah
memeluk orang yang tertabrak dalam sebuah kecelakaan, tubuhnya mendadak terasa
tidak nyaman. Meskipun dia tidak benar-benar merasakan sakit dengan intensitas
yang sama, dia mengaku kondisi itu sedikit mengganggunya. Suatu hari, ketika
dia sedang menonton video amputasi di sekolah kedokterannya, dia merasa
seolah-olah lengannya sendiri sedang dipotong-potong.
Mirror-touch synesthesia adalah
kondisi yang sangat langka. Bahkan hanya ada satu dari dua persen populasi
manusia di dunia yang memilikinya. Kondisi ini terkait dengan aktivitas neuron
cermin – sel yang diaktifkan bila tubuh melakukan suatu tindakan. Kondisi
langka ini sering kali menjadi beban bagi orang-orang yang memilikinya. Tetapi
bagi dia, kondisi itu menjadi sebuah keuntungan dalam membangun hubungan yang
baik dengan pasien.
4. Perut Bocah 4 Tahun Membengkak Seukuran Bola Basket
Didiagnosis dengan penyakit
langka, perut Niu Shaolong, 4, membengkak seukuran bola basket. Niu berasal
dari sebuah desa kecil di Zuoquan, Shanxi, China. Kedua orang tua Niu bekerja
sebagai petani. Mereka telah melakukan segala hal yang mereka bisa untuk
mengobati Niu. Dan gara-gara penyakit itu, lingkar pinggang Niu mencapai sekitar
144 cm, sementara kepalanya 84 cm.
Pembengkakan yang ekstrem itu
membuat Niu harus berjuang untuk menjalani hari-harinya. Bahkan, dia sering
mengalami sesak napas saat berjalan. Ketika dibawa ke Beijing’s 301 Hospital,
dokter mengatakan bahwa Niu menderita penyakit Gaucher, gangguan langka yang
mempengaruhi organ dan jaringannya. Penyakit Gaucher ditandai dengan memar,
kelelahan, anemia, trombosit darah rendah, pembesaran hati dan limpa.
Sebagaimana dilansir Shanghaiist,
penyakit ini disebabkan oleh kondisi turun-temurun dari enzim
glucocerebrosidase yang menyebabkan pembesaran organ seperti hati dan limpa.
Gangguan ini bisa menyebabkan banyak komplikasi lain, dan dalam kasus yang
parah, ini dapat menyebabkan kematian.
Karena pembengkakan yang parah
itu, Niu bahkan harus tidur dalam posisi tengkurap. Dan itu selalu membuat ibu
dan ayahnya sedih saat melihatnya. Untuk mengobati penyakitnya, dibutuhkan
biaya yang tak sedikit. Niu dikatakan membutuhkan suntikan obat yang disebut
imiglucerase dengan biaya sekitar 20.000 Yuan (sekitar Rp 43 juta) per botol.
Demi untuk terus merawat Niu, orang tuanya harus menjual semua barang berharga
dan juga hipotek rumah mereka.
Untungnya, kini banyak orang yang
memberi sumbangan kepada keluarga Niu. Mereka merasa tersentuh dengan kondisi
bocah kecil itu setelah kisahnya diberitakan oleh media setempat. Kondisi Niu
sekarang telah membaik, setelah menjalani tiga tahap pengobatan. Namun untuk
menyembuhkan kondisi Niu sepenuhnya, orang tuanya memerlukan dana yang sangat
besar.
5. Punya Kaki Kanan Yang Lebih Besar Daripada Kaki Kiri
Isa-Bella Leclair, 19, lahir
dengan kondisi genetik yang disebut Parkes Weber Syndrome, yang menyebabkan
kaki kanannya membengkak. Kondisi itu membuat dirinya kesulitan untuk
berolahraga atau memakai celana jeans, karena kaki kanannya sekarang memiliki
berat sekitar 18 kg. Namun, Isa-Bella kini berusaha menantang standar
kecantikan modern dengan menunjukkan kepercayaan dirinya pada dunia.
Berkat kegigihannya, gadis manis
ini juga berhasil memenangkan gelar dalam sebuah kontes kecantikan di kota
kelahirannya Campbellton, New Brunswick, Kanada. Dia berharap bahwa
pencapaiannya bisa meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kondisinya. Bagi
Isa-Bella, kepercayaan adalah bagian yang paling penting karena ketika orang
melihat seseorang percaya diri tentang tubuh mereka, bahkan meski dia cacat,
mereka tidak akan mengasihani orang tersebut melainkan malah mengaguminya.
Isa-Bella lahir dengan mutasi
langka dari gen RASA-1 yang menyebabkan kelenjar getah bening di kakinya tidak
berfungsi. Cairan limfatik dalam tubuhnya masuk ke kaki dan karena kelenjar
getah beningnya tidak bekerja dengan benar, cairan itu tetap ada di sana dan
membuat kakinya membengkak. Parkes Weber Syndrome (PWS) merupakan penyakit
bawaan yang langka yang hadir sejak lahir.
Nah, itulah 5 Penyakit Langka
Yang Belum Ada Obatnya. Semoga mereka bisa kuat menghadapi kondisi yang mereka
derita.
Baca Juga !
Anda ingin melakukan detoks ginjal dengan cara alami dan berbahan herbal ??? Baca Selengkapnya Disini
0 Response to "SUNGGUH PRIHATIN KEPADA ORANG YANG TERKENA 5 PENYAKIT LANGKA INI KARENA BELUM ADA OBATNYA!!! JIKA KALIAN PEDULI MOHON SHARE PADA YANG LAIN!!! (( Please Share ))!!!"
Posting Komentar